Informations :
Titre : mon amie, ma sclérose en plaques – un corps pour deux…
Auteur : Caroline Granier
Éditeur : Maïa
Nombre de pages : 140 pages
Format et prix : broché 20 €
Date de publication : 3 septembre 2020
Genre : témoignage
Résumé :
Le combat d’une vie et pour la vie… Quatorze ans de souffrances et de douleurs, mais aussi de magie et d’amour.
La maladie, un sujet parfois lourd à porter. J’ai appris à partager mon corps avec elle, mon amie, ma maladie : la sclérose en plaques. Au travers de mon témoignage et de mon histoire, j’espère apporter un peu de réconfort ou même de l’aide et des réponses à tous ceux qui sont touchés par toutes ces maladies invisibles.
Mon avis :
La SEP, Sclérose En Plaques. Nom un peu barbare pour une maladie assez nébuleuse pour moi. Je savais que c’est une maladie inflammatoire auto-immune chronique attaquant le système nerveux central et s’aggravant par poussées. Mais rien de plus. J’ignorais tout de la répercussion de la maladie sur la vie quotidienne des malades, par exemple.
Lorsque les Éditions Maïa m’ont proposé cette lecture, j’ai trouvé l’occasion d’en découvrir un peu plus sur cette pathologie, et surtout, de lire un témoignage, qui, je le savais, n’allait pas me laisser insensible.
Caroline est atteinte de cette terrible maladie depuis 13 ans. Contrainte d’arrêter de travailler, elle s’est lancée dans une boutique de tricotage sur internet.
« Rien n’est impossible, il faut juste beaucoup de courage, un moral d’acier et surtout ne pas perdre espoir. »
Caroline nous raconte son parcours, depuis 2007 et l’apparition des premiers symptômes à l’âge de 31 ans, jusqu’à aujourd’hui, en passant par le long cheminement afin de trouver le bon diagnostic à poser sur ses maux.
Une immersion dans son quotidien, dans sa bataille pour ne pas se laisser abattre et mener une vie la plus normale possible. Sa maladie, elle va la considérer dès le début comme « son amie », puisqu’elle n’a pas d’autre choix que de vivre avec.
La maladie, cette inconnue qui change la vie, le volet physique et psychologique, rien n’est délaissé dans ce récit bouleversant. Il y a beaucoup de termes médicaux, mais ils sont bien expliqués, notamment dans un « pense-bête » à la fin de l’ouvrage, rendant le tout parfaitement accessible.
J’ai dévoré ce témoignage, j’ai aimé le côté complet et détaillé sur la maladie, mais j’ai surtout apprécié de découvrir et partager le quotidien de Caroline. Elle traite avec émotion et profondeur du handicap, du combat, de la maladie, mais aussi du regard de la société qui peut s’avérer pesant. Elle voyage, fait des shooting photos, s’implique à fond dans l’association qu’elle a créé avec son mari, continue de s’occuper du ménage, de la cuisine, de ses enfants.
J’ai découvert en Caroline une femme admirable, dont beaucoup devrait prendre exemple. Elle se bat, conserve un moral d’acier, ne se départissant jamais de son appétit de vivre, malgré les hauts et les bas. Une magnifique leçon de vie et de courage. La plume est d’une sensibilité folle, touchante, sans prétention.
Une lecture permettant d’apprendre ce qu’est la SEP et ce que subissent les malades dans leur corps et dans leur vie. Il est vrai que c’est ce qu’on appelle « une maladie invisible » et on peut avoir du mal à comprendre le malade.
Cette phrase notamment m’a énormément marquée :
« Lorsque tu vis un échec, tu as trois choix : le laisser définir ta vie, le laisser te détruire, ou t’en servir pour devenir plus fort. »
Je vous conseille vraiment cette lecture, d’autant plus si le sujet vous intéresse.
Je remercie les Éditions Maïa pour cette magnifique lecture.
#CarolineGranier #MonAmieMaScléroseEnPlaques #EditionsMaïa
En bref :
Ce qui m’a poussé à ouvrir ce livre : le sujet. J’apprécie beaucoup les lectures immersives dans le côté psychique et médical.
Auteur connu : ce livre est son premier, vous vous en doutez. Je vous mets le lien vers sa boutique en ligne, je vous invite à aller y faire un tour, il y a des choses trop belles ! Ah et allez aussi sur son site associatif de voyages : « Un Voyage entre Amis ».
Émotions ressenties lors de la lecture : c’est une lecture qui laisse des traces, émotionnellement parlant.
Ce que j’ai moins aimé : RAS !
Les plus : le fait de traiter de tous les volets de la maladie. Caroline se met à nue face à son lectorat et n’omet rien. La lecture est parsemée de citations magnifiques à méditer, il y a un écart avec quelques photos réalisées lors du shooting. C’est très intime en fait. L’impression de boire un café avec une amie qui nous confierait ses joies et ses peines.
Sonia boulimique des livres - Blog littéraire - Chroniques 
Chaque ressenti est différent, chaque perception est propre à chacun, il existe une multitude de cas à des paliers différents. Écrire un livre sur la maladie est exutoire et son propre cheminement.
Je dirais moi qu’il ne suffit pas de dire « leve toi et marche » la volonté est souvent là, le corps pas toujours.
Pour moi ce sera toujours ma colocataire indésirable, elle a volé ma vie je n’en veux pas comme amie.
Après je ne recherche pas trop ce genre de récit 🤷♀️ puisque je baigne dedans.
Mais il est louable de faire connaître la maladie, souvent bien incomprise. Le tout effectivement étant de ne pas se perdre entre les différents traitements 😅 (peu efficaces), la sep remittente,progressive, médullaire …et puis faire connaître aussi cette maladie qui atteint aussi intimement.
Je salue ta critique, ton ressenti, ton envie de découvrir plus, mais je passerai mon tour.🙂
J’avais aimé le roman de Pete Fromm qui parle également merveilleusement de sep sans pathos et décrit les symptômes, la progression à l’identique.
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Ton témoignage me bouleverse autant que ma lecture. Je comprends que tu passes ton chemin. Il faut garder le moral, quelquefois c’est dur, on a chacun notre manière de voir sa maladie et de vivre avec.
C’est important ce type de témoignages pour faire connaître ses maladies. Je m’intéresse à beaucoup de choses, et je suis toujours bluffée du moral et de la force de caractère de certains.
Bon courage à toi, bises.
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Bien sur c’est nécessaire elle est encore très méconnue et effectivement tant que lon ne la vit pas, on ne peut pas savoir l’ouragan qui dévaste notre corps. Le deuil à faire à chaque pallier. L’important est d’être bien entourée et j’ai une totale confiance en mon neuro. Je. Avais parlé par 2 fois sur le blog 😉 je vais bientôt en rediscuter dans le prochain mois.
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J’ai connu une dame, d’un dynamisme hors du commun, qui m’a fait prendre la mesure de cette maladie abominable… je sais qu’elle ne me lira pas, mais je salue son courage…
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